Más de 4 mil pacientes con hemofilia afectados por escasez de factores para coagulación de sangre
Preocupados, así están 4.919 pacientes hemofílicosy otras coagulopatías congénitas en Venezuela por la escasez de los factores VII, VIII, XI y concentrado protrombínico que se requiere para la coagulación de la sangre.
La información la suministró en rueda de prensa la coordinadora de la Asociación Venezolana de Hemofilia, Antonia Luque, quien precisó que desde el 2016 se han muerto 43 personas por causas de hemorragias por la hemofilia y la mitad de ellos eran niños. Además, 212 están en situación critias por falta del Factor VII de coagulación.
“La crisis de salud en el país es compleja porque no solo tenemos falta de medicamentos para tratar las enfermedades crónicas, sino que estamos luchando con el deterioro de los centros hospitalarios, la escasez de insumos y la diáspora de personal especializado”, dijo.
Destacó que en caso de los pacientes con hemofilia la Asociación “ha recibido ayuda técnica de la Federación Mundial de Hemofilia para los casos de emergencia, pero esto no es suficiente para la cantidad de pacientes con esta enfermedad”.
Explicó Luque que la salida del país de médicos y personal especializado en busca de mejores oportunidades también está afectando a estos pacientes y precisó que en la Asociación solo quedan 18 médicos, "cuando deberían ser el triple".
Toda esta situación ha traído como consecuencia, según Luque, la salida de 56 personas que se reportaron en otros países para recibir tratamiento. “Hay niños que por falta del Factor VII que no tiene sustitutivo, fallecieron con hemorragias intercraneales muy dolorosas”.
Aseguró que han llevado la situación de los pacientes con hemofilia a instancias internacionales. “A la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) hemos llevado 21 casos que ya van a pasar a la Corte Penal”.
“Entre estos 21 casos, está el de Franklin Rodríguez que murió en Barquisimeto, estado Lara y se tiene todo el expediente completo. Fue una muerte muy dolorosa porque a él lo fueron cortando porque no tenían como tratarlo por la falta del factor VII. Ese sufrimiento fue alrededor de seis meses”.
“Hubo una persona en San Félix que le dieron medida cautelar y es el primero en toda la América que le dan este dictamen para garantizarle el factor que le entrega el IVSS”, dijo Luque.
Indicó que hay 15 casos más que se está recogiendo la información para incorporarlos en las medidas de la CIDH.
A estas cifras tan dramáticas, se suma tres casos de suicidios relacionados con la falta de factores y tratamientos.
Fácil de tratar y económica
Por su parte, César Garrido, miembro de la junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia recordó que Venezuela se disputaba el primer y segundo lugar entre los países con mejor atención a los hemofílicos pero que en los últimos tres años, “el ranking ha bajado constantemente”.
“Nosotros recibimos noticias positivas de todo el mundo a excepción de Venezuela. No conozco ningún país en el que mueran los pacientes por falta de tratamiento, así que no le encuentro explicación alguna a lo que sucede”, dijo.
Señaló que la hemofilia es una enfermedad fácil de tratar y muy económica. “Es mucho más costoso y es una carga para el Estado que un paciente quede con alguna discapacidad porque no se curó una hemorragia”.
Alicia De La Rosa / Redacción NTN24 Venezuela
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